Abordarea holistică a pacienților cu maladii rare în cadrul modelului centralizat de îngrijiri
Închide
Conţinutul numărului revistei
Articolul precedent
Articolul urmator
312 6
Ultima descărcare din IBN:
2024-02-19 12:09
Căutarea după subiecte
similare conform CZU
616-039.42-082 (1)
Patologie. Medicină clinică (6963)
SM ISO690:2012
TURCU, Oxana, CÎRSTEA (BUGA), Olga, DOLAPCIU, Elena, REVENCO, Ninel, STASII, Ecaterina, PAUN, Grigore, ANDRIEŞ, Lucia, ROTARU, Valentina, JIVALCOVSCHI, Ala. Abordarea holistică a pacienților cu maladii rare în cadrul modelului centralizat de îngrijiri. In: Buletin de Perinatologie, 2022, nr. 1(93), pp. 80-84. ISSN 1810-5289.
EXPORT metadate:
Google Scholar
Crossref
CERIF

DataCite
Dublin Core
Buletin de Perinatologie
Numărul 1(93) / 2022 / ISSN 1810-5289

Abordarea holistică a pacienților cu maladii rare în cadrul modelului centralizat de îngrijiri

The holistic approach to patients with rare diseases within the centralized model of care

CZU: 616-039.42-082

Pag. 80-84

Turcu Oxana12, Cîrstea (Buga) Olga12, Dolapciu Elena12, Revenco Ninel1, Stasii Ecaterina1, Paun Grigore2, Andrieş Lucia1, Rotaru Valentina2, Jivalcovschi Ala2
 
1 Universitatea de Stat de Medicină şi Farmacie „Nicolae Testemiţanu“,
2 IMSP Institutul Mamei şi Copiluluii
 
 
Disponibil în IBN: 9 ianuarie 2023


Rezumat

Nowadays, over 30 million Europeans living with a rare disease and their family members (often the main caregivers) are marginalized, with little information about both disease and treatments and a high level of psychological, social and economic vulnerability. Without a correct diagnosis, patients and their families are at risk of not benefiting from interventions that may improve outcomes like a holistic approach of interdisciplinary team in a specialized center. In the Republic of Moldova, the Outpatient Center for Cystic Fibrosis and other Rare Diseases is a functional structure that has the role of coordinating the entire activity related to patients with cystic fibrosis, primary immunodeficiencies, including the monitoring, evaluation and recommendation of specific preparations available in the country.

В настоящее время более 30 миллионов европейцев, живущих с редкими заболеваниями, и члены их семей (часто основные опекуны) находятся в маргинальном положении, имеют мало информации как о болезни, так и о лечении, а также имеют высокий уровень психологической, социальной и экономической уязвимости. Без правильного диагноза пациенты и их семьи рискуют не получить никакой пользы от мер, которые могут улучшить результаты, таких как холистический подход междисциплинарной команды в специализированном центре. В Республике Молдова, Амбулаторный центр муковисцидоза и других редких заболеваний является функциональной структурой, роль которой заключается в координации всей деятельности, связанной с пациентами с муковисцидозом, первичными иммунодефицитами, включая мониторинг, оценку и рекомендации по препаратам доступным в стране.